Ma vie avec le lymphome et le lymphoedème - partie une

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Ma vie avec le lymphome et le lymphoedème - partie une

Postby patoco » Fri Jun 30, 2006 2:13 pm

Ma vie avec le lymphome et le lymphoedème - partie une – Pat O’Connor

09 October 2005

Lymphedema People

http://www.lymphedemapeople.com

…………

L'ok... ainsi un cher ami m'a écrit et dit, "le blog doit être plus au sujet du lymphoedème de personne puis." LOL... ainsi que je devine qui est pour quel blog est ; -)

I très beaucoup veulent mettre dans un article sur faire face et s'ajuster, mais d'abord, m'a laissé partager un peu au sujet comme de ce qu'il a dû avoir la combinaison du lymphoedème héréditaire et du lymphome secondaire.

Dans ma première distribution, j'ai partagé une partie de l'expérience initiale, ainsi dans celle-ci, j'apporterai juste tout à jour. Mon expérience pour dire les mineurs a été une de l'anéantissement total. L'ignorance de la communauté médicale concernant le lymphoedème est assez mauvaise... mais jet dans le lymphome secondaire, elle devient bien plus compliquée.

Cependant, j'également dois être honnête et dire que le long de la manière, j'ai été blest avec avoir trois médecins qui ont fait la différence, et pour pour qui je prends une admiration profonde et la respecte. Sont non seulement ils brillants dans leurs qualifications médicales, mais
inquiétez-vous profondément de et écoutez leurs patients.

Ils sont Dr. Hamilton Williams III, oncologiste de radiologie, Elliott Raizes, infections ; et maintenant Stephen Szabo, oncologiste (se spécialisant dans le lymphome). Je partage plus au sujet d'elles plus tard.

Heureusement, le lymphome secondaire est rare avec le lymphoedème. Mais quand il se produit, c'est lymphome presque toujours cutané de cellules de T. La mine cependant sont des lymphomes de cellules de B. Le premier, diagnostiqué en 1995 était cellule de B mélangée et la seconde diagnostiquée en 2000 était lymphoplasmacytic, un autre type de cellules de B. Dr. Peter Mortimer, un médecin de lymphoedème de renommée et chercheur du R-U, dit me plus tôt cette année, j'étais seulement le deuxième cas qu'il avait entendu parler dans sa carrière.

Ainsi, j'avais dressé une carte le nouveau territoire. L'amour de LOL... I la pensée d'aller avant où personne n'est allé, juste n'a jamais pensé qu'il serait avec le lymphoedème et le lymphome. Avec la chance comme ceci....how viennent je ne gagnent jamais la loterie ? ? ? : -)

Quand j'ai été diagnostiqué la première fois, les drogues monoclonales plus nouvelles d'anticorps, comme Rituxan n'étaient pas encore disponibles et le chemo standard a été éliminé en raison de mon système immunitaire et du souci au-dessus de ce que le chemo ferait au tissu intensivement fibrotique de la jambe.

Tandis qu'il est donné, ce rayonnement n'est pas bon pour un membre fibrotique de lymphoedème, qui était la seule option que nous avons eue alors pour essayer n'importe quel type de traitement. Dr. Williams a conçu un programme de traitement où je recevrais le rayonnement puis à une dose normale inférieure sur une plus longue période. C'était efficace contre la tumeur initiale, mais naturellement ne pouvait pas ne traiter aucune cellule de cancer ailleurs.

En attendant, je suis passé par plusieurs oncologistes essayant de trouver un qui pourrait vouloir avoir un indice sur la façon dont aider. J'ai été finalement mentionné cet oncologiste qui était un ancien professeur de l'oncologie à l'école médicale du premier ministre de la Géorgie. Quelle perte de temps totale et complète. Son ignorance a été assortie seulement par son indifférence et attitude dure. J'ai subsequetly juste marché loin de n'importe quel contact avec des médecins de cancer. En outre, je l'ai trouvé dehors récemment avais réagi la même manière à d'autres patients qui avaient développé le lymphoedème secondaire de leur cancer.

Mes infections docteur, Dr. Elliott Raizes avaient longtemps été après que je pour voir cet oncologiste qu'il a connu. Puisque les choses sont devenues si terribles pour moi cette année, le feutre comme peut-être I a dû lui donner un projectile.

Bien, ne pourrait pas être plus appliqué ou plus heureux alors je suis avec lui. Dr. Szabo s'avère juste autant qu'un épargnant de vie comme Dr. Raizes.

Après que tous les essais aient été faits, il a décidé d'un programme de traitement de 4 (4) sessions de semaine d'une drogue appelée Rituxan. Ceci n'a pas été développé quand I a eu la première fois le lymphome... et il a été très très étonné que cet autre oncologiste ne l'avaient pas essayé plus tôt, particulièrement vu les biopsies positives et complications suivantes que j'avais éprouvés.

La première session est bien allée. Seulement une expérience impaire était celle quand le Rituxan a frappé la première fois mes jambes. J'ai eu une réaction horrible d'itching massif et la couleur a tourné un pourpre foncé. L'infirmière de traitement a rapidement continué avec plus d'injections de benedryl qui aident des choses calmes vers le bas. Heureusement, ceci ne s'est pas produit pendant les trois prochaines sessions.

Nous avons vu la réaction positive immédiate au Rituxan. Cette drogue de merveille est ainsi le détail de cible qui si quelque chose réagit à elle, vous peut être sûr que c'était une malignité de cellules de B. Dr. Szabo a estimé qu'il y avait infiltration étendue dans la peau et ceci a fait depuis en raison de la plaque et de l'état de la peau dans la jambe gauche.

La plaque rétrécie (réellement presque comme défraîchi) et une tumeur de taille de nickel sur le dos de la jambe rétrécie considérablement.

Tellement maintenant... un mois après le traitement... seulement dépresseurs d'un couple.

Juste passant par ma infection de chemo de première distribution. Si tout va bien, le Bactrim oral la manipulera et je ne devrai pas retourner sur l'IV. Deuxièmement, cette tumeur a encore commencé à l'accroître... apparemment plus rapidement alors a eu avant.

J'ai un followup en semaines d'un couple et nous irons de là.

Mais au total, je suis plus optimiste eh bien j'ai eu lieu dans un long temps.

Dans la partie deux - je partagerai quelques considérations cliniques au sujet de lymphome de cellules de B et de lymphoedème primaire. Dieu interdisent n'importe quel visitor/reader devrait éprouver ceci, mais si vous faites au moins cette information sera à la disposition de vous.

Tapotement
patoco
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